Apagado

La defensa de los pacientes con Síndrome de Wolfram, una enfermedad extremadamente rara que en España afecta a 45 personas y cuyo tratamiento médico se ha visto mermado por recortes presupuestarios del sistema sanitario público, emprende una nueva estrategia para encontrar vías de financiación con la implicación de ciudadanos y colectivos.

El 30 de marzo, el municipio almeriense de Mojácar será el escenario una carrera solidaria en una jornada dedicada a la concienciación de las enfermedades raras que cuenta con la colaboración del medallista olímplico Paquillo Fernández .

Siete kilómetros de solidaridad para ayudar a los enfermos de Síndrome de Wolfram, cuyas revisiones anuales requieren de un desembolso de 12.000 euros. La jornada contará con el refuerzo de mesas solidarias con información sobre la enfermedad y concluirá con una comida de convivencia.
Tratamiento en La Inmaculada De todos los casos detectados en España, 17 han estado recibiendo atención integral en una unidad médica creada específicamente en el Hospital de La Inmaculada de Huércal-Overa, en Almería. Unidad que empezaba a funcionar en abril de 2011 bajo la dirección médica de Gema Esteban, presidenta y médico de la Asociación Española para la Investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram, y que a causa de los recortes ha dejado de llevar a cabo las revisiones anuales de los pacientes procedentes de otras comunidades autónomas.